Pai de crianças com TEA: uma história de amor e superação

Não existe uma receita única que ensine como ser pai de crianças com TEA. Todo dia pode surgir uma novidade e um desafio diferente.

Marcelo Venturi sabe muito bem o que é isso. Aos 57 anos, ele é pai dos gêmeos Rafael e André. Ambos são crianças com TEA, hoje com nove anos de idade.

Ele conta: “Quando recebi o diagnóstico não fiquei chocado, mas preocupado. Como vai ser quando eu estiver mais velho e eles adultos? Como será o mercado de trabalho para eles? A sociedade estará preparada para incluí-los?”.

Formado em Engenharia, com uma longa carreira executiva na área de tecnologia, cargos altos e viagens internacionais no currículo, Marcelo decidiu começar a mudar seu estilo de vida em 2017, para que pudesse participar mais ativamente da vida dos filhos e dividir as tarefas com a esposa. Hoje, ele trabalha em casa com mercado financeiro.

Crianças com TEA despertam os pais para um novo estilo de vida

Disposto a estar presente e a entender como contribuir para uma melhor qualidade de vida dos gêmeos, Marcelo aproveitou sua facilidade de acesso às tecnologias para estudar o universo do espectro autista. Tanto ele quanto sua esposa são bastante engajados em grupos de discussão e projetos.

O casal decidiu procurar orientação, porque os meninos, na época com três anos de idade, não faziam contato visual e nem se comunicavam muito. Até que veio o diagnóstico de que eles estavam dentro do espectro autista.

Marcelo explica que foi necessária muita organização para lidar com as tarefas do dia, porque é tudo em dobro. “Rafael e André têm atendimento multidisciplinar em horários distintos. Psicólogo, terapeuta ocupacional, aulas pedagógicas, ABA e psiquiatra que acompanha o uso de medicamentos. Fora a psicóloga que supervisiona todo o grupo.”

Eu, Tiago Toledo, também integro esta equipe e trabalho individualmente com os meninos. Com aulas de educação física, desenvolvo a coordenação motora ampla e a coordenação motora fina dos gêmeos com atividades lúdicas e a prática de esportes. As ações envolvem andar de bicicleta e patinete, aulas de futebol, basquete e brincadeiras como corrida, pega-pega, twister e dardo sem pontas.

Na opinião de Marcelo, o acompanhamento individual é necessário, porque os gêmeos apresentam comportamentos bem distintos. Rafael é hipossensível e André é hipersensível. “Ambos são muito inteligentes. André é mais comunicativo e criativo, já o Rafael é mais quieto, interage menos.”

Os gêmeos estudam em escola regular, onde a inclusão contou com a participação das psicólogas dos meninos. “Elas deram palestras no colégio para que todos pudessem trabalhar juntos e evitar bullying por parte das outras crianças”, explica Marcelo.

“Se você não se envolver, você se frustra”

É quase impossível encontrar um pai que não faça planos para os filhos, não é verdade? E quando o diagnóstico de autismo se confirma, é necessário viver um dia de cada vez e construir a história pouco a pouco.

“A gente sabe que as crianças com TEA não gostam de surpresas, que precisam e preferem seguir uma rotina. Mas a verdade é que todo dia surge uma coisa nova, sabe? Se hoje eles realizam uma atividade de um jeito, amanhã já é de outro e você precisa entender, porque eles estão se desenvolvendo”, diz Marcelo. “Só fui ter a real noção da complexidade quando passei a me envolver mais e decidi que precisava aprender sobre o assunto.”

Rafael e André levaram o pai a reformular totalmente seu estilo de vida e de trabalho. Mas não pense que Marcelo se arrepende. “Eu decidi, eu quis me envolver mais, sabia que eles precisavam de mim. O pai que não se envolve na vida do filho acaba se frustrando.”

E completa: “Não é fácil, são sacrifícios, mas arrancar um sorriso do seu filho não tem dinheiro que pague. Ouvir a voz dele pela primeira vez, se surpreender ao vê-lo cantar uma música do desenho que ele gosta é algo único, vale ouro. E o pai que não participa do dia a dia, perde tudo isso.”

Se antes para os pais e responsáveis era difícil buscar ajuda, hoje Marcelo acha que a tecnologia tornou tudo mais acessível por meio de vídeos e literaturas. “Quanto mais eu estudo, mais me preocupo em fazer parte de ações que tornem a sociedade melhor para meus filhos no futuro”, comenta.

LEIA MAIS: Qual a importância da figura paterna no desenvolvimento da s crianças com TEA?

Bonita a entrega deste pai, não é verdade? E então, gostou do artigo sobre a vida de um pai de crianças com TEA? Eu espero que sim!

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