A importância do apoio dos pais nos primeiros anos da criança autista

Toda criança que apresenta características de Transtorno do Espectro Autista (TEA) precisa receber o apoio de pais e profissionais. E é justamente desse assunto que vamos falar neste artigo.

Receber o diagnóstico de que o filho é autista pode deixar os pais bastante preocupados e desorientados. Mas o fato é que o apoio e a presença da família vai fazer toda a diferença no desenvolvimento da criança, independentemente do grau de autismo que ela apresenta.

Escolhi uma mãe muito especial hoje para compartilhar as experiências dela com a gente. Ana Paula Chacur tem dois filhos, Helena e Antônio, ambos com autismo. Ela abandonou a profissão de arquiteta e passou a mergulhar no universo do TEA para entender como cuidar melhor das suas crianças.

Ana Paula vive com a família na cidade de Santos, onde compartilha suas experiências nas escolas e fala sobre a importância da estimulação precoce e do comprometimento dos pais nesse processo. Também percorre o Brasil ministrando palestras e participando de eventos.

Há alguns anos, a arquiteta criou a CHACUR & CHACUR – Educação e Diversidade, uma instituição que luta por projetos e políticas públicas que beneficiem as pessoas com autismo. Além de promover eventos, o trabalho também ajuda quem precisa se deslocar para as grandes cidades para participar de cursos, simpósios e congressos.

Na conversa que tive com Ana Paula, ela esclareceu muitas dúvidas comuns e contou um pouco das suas experiências. Confira!

Tiago Toledo: Qual é a primeira coisa que os pais devem fazer ao receber o diagnóstico de TEA dos filhos?
Ana Paula Chacur: Primeiro, ter confiança total no médico que está fazendo esse diagnóstico. Na dúvida, procure uma segunda opinião, mas não viva buscando a terceira, quarta ou quinta opinião. Ouça quais indicações terapêuticas ele aconselha e busque incansavelmente conhecer e entender o TEA.

Compreendo que para muitas famílias existe um luto, mas superar essa fase é fundamental para buscar o tratamento e não perder as janelas de oportunidades de aprendizagem e neurodesenvolvimento que a primeira infância traz.

Tiago: Quais profissionais os pais devem procurar inicialmente para receber as primeiras orientações?
Ana: Geralmente, o médico faz essa indicação, mas cabem aos pais avaliarem, lembrando que nesse processo é necessário o estudo sobre as abordagens terapêuticas indicadas ao TEA.

No meu caso, segui as orientações do nosso médico e optei pela equipe interdisciplinar de fonoaudióloga, psicóloga, fisioterapeuta e terapeuta ocupacional, todas com formação na Psicomotricidade.

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Tiago: Geralmente, o diagnóstico vem nos primeiros anos, ou seja, antes da alfabetização. Desse modo, como os pais devem escolher a melhor escola para os filhos com autismo? É melhor uma escola especializada ou escolas regulares que se adaptam conforme a necessidade?
Ana: Acredito que vai depender muito do nível de comprometimento do TEA em cada indivíduo e qual suporte terapêutico ele terá. O ambiente estruturado é fundamental. Por isso, vejo com bons olhos as escolas especializadas que fazem um trabalho sério, preparando o indivíduo para uma vida autônoma.

Ao mesmo tempo, as escolas regulares, principalmente na rede pública de alguns municípios, fazem um trabalho bacana dentro das suas possibilidades. Digo isso por conta da minha experiência com meus dois filhos, estudantes da rede pública municipal de Santos. Optei pelo ensino regular e, no contraturno, a sala de recursos na mesma escola, mas já sinto a necessidade no caso da Helena, minha filha mais velha, ir para uma escola especializada quando chegar no ensino fundamental 2.

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Tiago: A gente sabe que os pais não podem deixar a responsabilidade apenas nas mãos dos profissionais. Sendo assim, quais estímulos os pais podem proporcionar aos filhos pequenos para que o dia a dia seja o mais tranquilo possível?
Ana: Eu acredito muito que o sucesso da intervenção terapêutica e pedagógica está correlacionada com o comprometimento dos pais. No meu caso, fui orientada pela equipe terapêutica e tive a oportunidade de aprender formas simples para estimular autonomia e aprendizagem em casa, assim como moderar comportamentos em ambientes novos ou com muitos estímulos visuais e auditivos.

Em casa, principalmente a Helena, que tem comprometimento motor e cognitivo, eu solicitava várias vezes a ajuda dela nos afazeres diários, como por exemplo pegar uma peça de roupa ou uma fralda para o irmão. Incansavelmente, eu repetia essas ações até que ela assimilasse. Na época ela estava com três anos.

Eu procurava apresentar objetos concretos do dia a dia, desde alimentos até materiais escolares, além de muitos exercícios lúdicos através da psicomotricidade por conta do atraso motor. Naquele tempo, eu montei um espaço simples dentro de casa para essas atividades complementares, então brincávamos e exercitávamos ao mesmo tempo.

Tiago: É normal que os pais pensem no futuro dos filhos. Como incentivar os pais a não depositarem suas frustrações e medos nas crianças diagnosticadas com autismo?
Ana: Isso é uma tarefa muito difícil, até mesmo para mim que não passei por frustrações, pois quando decidi me tornar mãe eu só desejava que meu filho tivesse saúde, não projetei meu futuro nele. Mas a vida adulta para aqueles que não adquiriram autonomia, ou as tem parcialmente, é uma angústia muito grande, inclusive para mim.

Concentrei esse meu medo e o transformei em coragem. Decidi viver um dia de cada vez, valorizando cada conquista de meus filhos. Porém, não poderia ficar alheia ao futuro deles. Então me dediquei voluntariamente a buscar e instituir políticas públicas junto a outras mães, pais, profissionais e famílias ativistas e militantes da causa.

Acredito que pais fortalecidos e acolhidos transmitem mais segurança aos seus filhos, tornando-os capazes de superar suas dificuldades. Nossos filhos percebem quando acreditamos que eles PODEM, que são CAPAZES, e isso faz muita diferença. Portanto, a dica é valorizar cada passo, cada som emitido, desde o gesto mais simples ao mais complexo.

Muitas vezes, ficamos apegados na fase escolar (leitura e escrita) quando nem usar o banheiro sozinho eles sabem, um dos princípios básicos para conviverem com os outros. Claro que a família tem um papel fundamental nisso tudo, sem esquecer que a orientação profissional e o programa de intervenção têm que andar juntos.

Tiago: O preconceito ainda é grande por parte da sociedade, situação que muitas vezes intimida os pais a saírem com seus filhos de casa. Como os pais podem vencer esse preconceito e parar de privar a criança de viver ao lado de outras pessoas?
Ana: Acredito que não existe receita de bolo para criar, educar ou ensinar nossos filhos para estarem no mundo, principalmente quando falamos em TEA. Mas a partir das nossas vivências pessoais e das trocas com outras famílias é que, de fato, vamos aprendendo a vencer esses preconceitos.

Eu me condicionei depois de muita orientação profissional a sustentar o meu “NÃO” diante de uma multidão dentro de um shopping. Quando eu disse à minha filha que não entraríamos naquela loja, ela gritou, se jogou no chão, rolou e muitos pararam para observar. Eu vi o olhar de indignação, afinal eu também não concordava com aquele comportamento. Fui firme com ela e esperei um tempo para ela compreender que não precisava se comunicar daquela forma comigo. Não a levantei do chão, o que causou ainda mais indignação.

Ela aprendeu a ler minhas expressões faciais. Fechei a cara, demonstrei para ela que estava brava e triste e usei um tom de voz mais firme e mais alto. Passados cinco minutos que eu a esperava sentada em um banco de frente para ela no chão, ela enxugou as lágrimas, se levantou e continuamos o passeio.

Fácil não foi, mas funcionou. Lógico que me senti constrangida, afinal quem estava sendo julgada por não dar educação era eu. Mas enfrentei e hoje não me atinge mais o pensamento e olhar dos outros.

As vezes também visto uma camiseta sobre TEA, levo um ou outro folder na bolsa, para alguma situação mais grave de preconceito e procuro informar antes de qualquer coisa.

Tiago: Você gostaria de deixar algum conselho para os pais?
Como diria o arquiteto alemão Ludwig Mies van der Rohe: “Menos é mais”. Então, não procurem receita pronta, procurem informação. Conversem com outras famílias/profissionais especialistas e, o mais importante, valorize as coisas “simples” do cotidiano do seu filho.